Waarom ik als chronisch zieke voor mijzelf ben begonnen

Als er iets lastig is, is het wel werken wanneer je chronisch ziek bent. Mijn energie level verschilt met het uur, de dag en zeker met de week. Hoe ga je dan werken bij een baas wanneer je niet eens weet of je maandag ochtend op tijd uit bed kunt komen? Dit was een van de vele redenen waarom ik mijn stoute schoenen aan heb getrokken en voor mijzelf ben begonnen. Dat ik hier ook een hele lange adem voor moest hebben, daar vertel ik je straks alles over.

 

 Ik had een parttime baan en deed een opleiding

Nadat ik op mijn 16e de ziekte van Pfeiffer had gekregen krabbelde ik een jaar later weer aardig op. Ik heb mijn middelbare school afgemaakt, startte een nieuwe opleiding en ging werken in de zorg. Alles op een lager tempo, dat wel, gezond was ik nog steeds niet maar ik redde mij redelijk tot goed en dat maakte mij zo onwijs trots! Tot het lichamelijk steeds zwaarder werd naar mate mijn opleiding volgde. Ik was bijna klaar om aan mijn afstudeer traject te gaan beginnen toen ik op mijn werk volledig de controle over mijn lichaam kwijt raakte.

 

En toen werd er roet in het eten gegooid..

Lichamelijk ging het steeds slechter. Ik zat al in de ziektewet en moest de keuze maken om mijn opleiding en werkplek op een woonvoorziening voor gehandicapten definitief vaarwel te zeggen toen bleek dat ik M.E. (Myalgische Encefalomyelitisen) en Fibromyalgie heb (samen met nog vele andere diagnoses die hieronder vallen). Je dromen en toekomstplannen loslaten vond ik heel erg moeilijk. Hier is dan ook veel tijd overheen gegaan. Ik heb verschillende reïntegratie trajecten gevolgd, mijn werk op verschillende werkplekken geprobeerd op te pakken en geprobeerd om mijn opleiding op een ander niveau voor te zetten. Ik kan dus zeggen dat ik er alles aan gedaan hebt en nog voelde (en voelt het nog steeds) als falen. Door het falen van mijn lichaam moest ik iemand worden die ik helemaal niet was. Althans dat dacht ik. Toen wist ik niet dat je het namelijk in je hebt om nieuwe dromen te ontwikkelen, nieuwe doelen te stellen en te genieten van nieuwe dingen. Maar dat heeft tijd nodig en nieuwe inzichten. En vooral heel veel tijd.

 

 Een lange strijd..

Het nadeel wat ik heb, en vele onzichtbaar zieke met mij hebben, is dat het UWV mij flink overschatte. Wat hun betreft kon ik gemakkelijk 20 uur per week werken in bepaalde functies waarvan zij ze geschikt achtte voor mij. En daar ging het nou net mis. Ten eerste was ik zieker dan zij dachten (ik lag toen letterlijk hele dagen op bed bij te komen van kleine uitjes, waar moest ik de energie om te werken vandaan halen?). Hier begon een traject wat jaren zal gaan duren, gelukkig heb ik ook een lange adem en de wilskracht om door te gaan. Mijn zaak is bij verschillende advocaten ondergebracht en voorgekomen bij verschillende rechters.

Voor niets gaat de zon op en weer onder en om een dak boven je hoofd te hebben en je rekeningen te betalen (die als chronisch zieke ook nog eens hoger zijn) moet je simpelweg aan het werk. Toen het moment daar was dat ik moest gaan nadenken welke functies ik nog kon beoefenen en hoeveel uur ik zou kunnen werken ben ik vrijwilligerswerk gaan doen. Ik merkte hierbij al snel dat vrijwilligerswerk op de werkvloer vele malen leuker, maar ook vele malen zwaarder was voor mij. Wanneer ik mij op de woensdag niet goed genoeg voelde knaagde het dan ook enorm aan mij dat ik mij af moest melden. Omdat ik a) wist dat er op mij gerekend word en b) ik opnieuw enorm teleurgesteld was in mijzelf.

 

 

Waarom koos ik ervoor om voor mijzelf te beginnen?

Vrijwilligerswerk vanuit huis ging mij vele malen beter af en daarom ben ik mij hier verder gaan ontwikkelen. Ik hou ontzettend veel van schrijven, fotograferen, producten op kwaliteit testen en om creatief bezig te zijn. Een lifestyle blog starten naast mijn gezondheid blog was eigenlijk een hele logische keuze. Hier ben ik gewoon gaan schrijven en creëren. Zelf kom ik uit de zorg en aspecten hiervan terug laten komen op mijn blog maakt mij enorm blij. Zo voelde ik mij opeens weer nuttig.

Lichamelijk schommelde het enorm en op goede momenten pakte ik mijn momenten met beide handen aan om creatief bezig te zijn. Iets opzetten voelde zo onwijs goed omdat ik zelf het lijntje met de buitenwereld aardig kwijt was geraakt. Alles was overweldigend, nieuw en onwennig. Maar ik vond het leuk, en daar ging het om.

Mijn zaak tegen het UWV heb ik uiteindelijk gewonnen wat inhoud dat ik naast dat ik gedeeltelijk ben afgekeurd ik ook maar een klein percentage aan uren hoef te werken. Maar met mijn onvoorspelbare chronische labeltjes is het werken voor een baas enorm lastig. Mijn blog naar een hoger niveau tillen was een enorm spannende stap, maar wel de meest logische om te doen. Het ambitieuze en de drang om te ondernemen is er door alle zieke jaren niet minder om geworden. Ik heb een verhaal om te vertellen en ik wil alle verloren tijd meer dan graag inhalen.

 

Mijn blog was mijn eigen reïntegratie traject

Omdat mijn sollicitatie plicht on hold stond de gehele periode na de ziektewet kon ik het mij veroorloven om mijn eigen reïntegratie traject op te zetten. Want ik wist absoluut nog niet wat ik überhaupt kon, wilde doen en wat ik leuk vond om te doen. Daarnaast wilde ik absoluut niet stilzitten wanneer ik mij goed voelde en na overleg met verschillende mensen besloot ik mijn blog dan ook echt de stempel te geven van reïntegratie traject en het zo naar buiten te brengen. Vooral de drang om mijzelf te bewijzen dat ik echt wel iets kan heeft mij enorm geholpen om te groeien. Wat ik onmogelijk achtte gebeurde.

Lichamelijk kon ik stukje bij beetje steeds meer aan, ik leerde mijzelf bepaalde nieuwe routines aan, het bloggen werd steeds natuurlijker (en oefening baart natuurlijk met alles kunst) en ging mij steeds makkelijker af. Natuurlijk had ik ook dagen dat ik helemaal niets kon doen, maar die periodes werden steeds korter. En ik ben er echt van overtuigd dat dit voor mij de manier is en was om mijzelf te ontwikkelen. Deze groei had ik nooit bij een ander reïntegratie bureau kunnen maken omdat dit zoveel rustiger was voor mij. Ongedwongen doen wat je leuk vind werkte daadwerkelijk in mijn voordeel.

 

Van reïntegratie traject naar eigen bedrijfje

Nadat duidelijk werd dat ik mijn zaak tegen het UWV had gewonnen kon in eindelijk mijzelf in gaan schrijven bij de Kamer van Koophandel. Na jaren van dromen van een eigen onderneming die ik vanwege de lopende zaken niet kon en mocht startten kon ik begin dit jaar eindelijk deze stap gaan zetten. Mijn jaar kan daarom nu al niet meer stuk!

 

Hoe goed gaat het als zelfstandige?

Nu wil ik niet zeggen dat mijn blog nu al een winstmakend bedrijf is. Ik denk dat ik juist doordat ik chronisch ziek ben ook langzamer groei. Bepaalde kwartjes vallen later. Ik ben het niet meer gewend om mij in arbeidssferen te begeven en mijn energie level is duidelijk lager. Hierdoor heb ik minder energie om artikelen te maken, foto’s te maken, mijn content te verspreiden via verschillende kanalen, andere blogs te lezen, hierop te reageren, video’s te maken en contacten te onderhouden met bedrijven en lezers. Ik kan dit allemaal niet op één dag en eerlijk gezegd heb ik daar wel vrede mee. De voldoening dat ik minimaal één van bovenstaande dingen op een dag kan doen is zoveel malen groter. Ik doe wat ik leuk vind en dat vind ik het belangrijkste. Dat had je mij een paar jaar geleden niet wijs kunnen maken op de dagen dat ik uitkeek naar Oprah Winfrey op tv als enige lichtpuntje van mijn dagen. Gek hé hoe je jezelf kunt blijven verassen.

 

Ben jij chronisch ziek en wil je ook gaan werken?

De komende weken ga ik meer vertellen over het chronisch ziek zijn en gaan werken. Als ervaringsdeskundige denk ik wel de nodige kennis in huis te hebben om een aantal tips te delen. En om dit te doen moest ik natuurlijk wel beginnen met mijn eigen verhaal. De komende weken zal ik op dinsdag meer aandacht besteden aan; Hoe doe je dat? Chronisch ziek zijn en werken.

 

Heb jij het in je, om je dromen achterna te gaan?