Mijn blog is een happy place, een soort van safe haven voor wie blij wilt worden van een mooi product of een bijzondere reis. Ik vul graag mijn dagen met fijne dingen, dingen waar ik zelf blij van wordt. Zeker omdat ik ervan uitga dat jij uitstraalt wat je gelooft. En dus kies ik ervoor om mooie producten te reviewen, soms een bijzonder verhaal te vertellen en jullie te inspireren om ook de reis van je leven te maken. Maar het leven is ook hard, dagelijks leef ik met meerdere chronische ziektes die mijn leven een aardige beperking opleggen.

Ik wil niet mijn beperkingen zijn, ik wil niet leven in verdriet, angst en onzekerheid. En om die reden is mijn blog een happy place, mijn safe haven. Ik werk dagelijks voor en aan mijn blog, op mijn manier, mijn tempo. Nu de week van 12 mei is aangebroken wil ik graag mijn blog gebruiken om in een week tijd te laten zien hoe het is om met ME/CVS te leven. Althans, om een tipje van de sluier op te lichten. Want ik ben ervan overtuigd dat iemand pas écht iets zal begrijpen als diegene het zelf ook heeft meegemaakt. En dat lieve mensen, die kant van de ziekte hoop ik dat jij, als gezonde lezer, nooit mee hoef te maken. Nooit hoef te ervaren. Er zijn al genoeg lotgenoten op deze wereld. En ondanks het feit dat ik van bouwen en vooruitgaan ben, zal ik deze verschrikkelijke ziekte het liefste uitroeien.

 

The ugly truth behind ME

 

Zover is het helaas nog steeds niet. Er is geen wonder pil. Geen wonderbaarlijke behandeling of mensen die spontaan genezen opstaan. Het is roeien met de zelf bij elkaar geraapte riemen die we hebben. Ik heb inmiddels mijn riemen leren maken. En die kracht die ik nu heb gebruik ik graag om een stukje awareness aan te wakkeren. Om als een olievlek te verspreiden dat de wereld niet perfect is en dat een haast vergeten ziekte als ME/CVS haast geen plekje lijkt te hebben in deze wereld. Mensen die te ziek zijn om deel uit te maken van de maatschappij lijken er niet toe te doen. Ze lijken door de maatschappij te worden vergeten. En dat is iets wat je zelf je ergste vijand niet toewenst, je ouders niet, je familie, vrienden. Laat staan jezelf.

Want als je echt moest kiezen tussen leven met een chronische ziekte of nooit het daglicht meer zien? Zal jij dan kiezen voor een ziekte waardoor jij geen geluid, geur of daglicht meer kan verdragen? Denk je dat je dan een uitweg kunt vinden bij artsen en dat de maatschappij staat te springen om jou mantelzorg te verlenen?

Eenzaamheid, verdriet, gebroken harten en verscheurde gezinnen. Dat is het ware gezicht van ME. De kant waar niemand mee wilt of kan leven. Ik ben nog jong en kan mij relatief gelukkig prijzen dat ik slechts 2 hele slechte jaren heb gekend. Jaren die bij veel van mijn lotgenoten lijken te vervagen, zij zijn al langer veel zieker dan ik ooit geweest ben. Hoe zal jij het vinden als jij in je jaren als twintiger normaal in de bloei van je leven hoort te zitten compleet verzorgd moet worden door je ouders? En je nooit een moment alleen durft te zijn?

Dat is de pijnlijke waarheid die geen daglicht ziet voor mensen die hun ogen er niet voor open kunnen doen. Ik weet daarom nu al, al tegoed dat dit geen populaire artikelen gaan worden op mijn blog. Mensen lezen nu eenmaal een fancy story, kijken liever mooie foto’s of kijken een vlog van iemand met een goed gevuld leven. Die waarheid, daar leef ik met één been in. Ik probeer de meeste dagen te vergeten dat ik ziek ben, ik heb mijn beperkingen omarmd en probeer tegelijkertijd te werken aan een betere gezondheid. Terwijl ik op feestjes liever over leuke dingen praat kan ik erg verdrietig worden omdat de meeste gesprekken zo inhoud loos zijn. Want de echte waarheid die zich onder mijn make-up en kleding bevind zien alleen mijn ouders, broers en mijn grote liefde. Mensen die sterk genoeg zijn om ook in de mindere tijden aan mijn zijde te staan. Wanneer mijn wallen groter zijn dan die van Wim Kok, mijn haar alle kanten op zit, mijn lichaam te pijnlijk is voor een knuffel en ik al nachten wakker kan liggen van het geluid van de wind.

 

 

Dit is The ugly truth behind ME. Het échte niet zo Instagram waardige leven wat ik leef. Met de niet perfecte ochtendroutine video’s, maar met ochtendhumeuren en schorre stemmen omdat mijn lichaam lang nodig heeft om te herstellen van de nacht. Waar inspanningintoleranties het winnen van het ’30 minuten bewegen’ syndroom waar alle gezonde mensen aan lijden. Aankomende week gaan jullie mij nóg beter leren kennen, zal ik jullie meenemen in het leven van een jonge chronisch zieke die haar dromen opnieuw uit heeft moeten vinden. En wie op haar 27ste nog niet eens op haar eigen benen kan staan. Geen fancy studenten leven voor mij. Maar wel het leven op mijn manier.

En dat lieve mensen, het buiten de lijntjes kleuren is iets wat ik gelukkig altijd al heb gedaan. Lang voor mijn ziek zijn, lang voor mijn diagnose. Ik denk dat ik dat mijn redding kan noemen. En als ik dan echt zo goed ben in buiten de lijntjes kleuren, waarom zal ik mijn kleurplaat dan langer verstoppen voor de wereld? I’m all in. Ik geef mij helemaal bloot. Omdat de wereld niet perfect is, en het tijd wordt dat de wereld dat gaat zien ook.

Omdat wij in mei de vrijheid van ons land vieren, vind ik dat het tijd word dat de chronisch zieke zich ook weer vrij gaan voelen in hun eigen lichaam.

 

Ken jij iemand in jouw omgeving die ook met ME/CVS leeft?

Omdat het een redelijk onbekende en complexe ziekte is kan ik mij voorstellen dat je vragen hebt. Aan het einde van deze week zal ik in een artikel of video (afhankelijk hoeveel vragen in krijg en hoe het gaat) vragen van jullie beantwoorden. Stel deze in een reactie onder het artikel, via de mail of social media.