ME discrimineert niet. Zeker wanneer je niet meer in staat bent om fulltime of slechts een paar uur te kunnen werken, zul je merken dat je met een veel kleiner budget moet gaan leven. Of je nu een WAJONG of WIA uitkering krijgt, omdat je gedeeltelijk of helemaal afgekeurd wordt (wat eigenlijk zelden gebeurd) of een paar uur kan werken, je zult merken dat je met relatief weinig geld rond moet zien te komen. Ik denk dat ik met dit artikel wel een aantal taboes aansnijd, het financiële plaatje van het ziek zijn brengt namelijk veel onrust en een grote druk met zich mee. En is hierdoor vaak een onbesproken onderwerp, en wordt hierdoor veelal verstopt. Want wat als het gelezen wordt? Die gok ga ik vandaag wagen!

 

ME discrimineert niet en komt met een prijskaartje

 

 

Lichamelijk is het voor mij nog niet op te brengen om op mijzelf te gaan wonen, of samen te gaan wonen met mijn vriend Thomas. Naast dat het financieel ook niet echt aantrekkelijk wordt gemaakt om op eigen benen te gaan staan (ik heb een WIA uitkering omdat ik voor een groot gedeelte afgekeurd ben) of om samen te gaan wonen (dan heb je een gezonde partner en moet hij mij verplicht gaan onderhouden) is het lastig om een woon situatie te vinden die bij je past. Naast dat ik ook al richting de 30 ga en graag op mijzelf zal willen wonen, pusht de overheid ook omdat zij financiële bijdragen gaan inkorten voor wie nog noodgedwongen thuis woont.

 

En nu denk je misschien ‘leuk, je woont nog thuis, dan wordt alles toch voor je geregeld en hou je veel geld over?’.

 

Daar heb je ze weer die luie uitkeringstrekkers

De eerste misopvatting over chronisch ziek zijn is dat je vaak als een luie uitkeringstrekker wordt gezien. Je zit thuis, houd je handje op voor geld en je gaat daar lekker mee winkelen, uit eten en op vakantie. Wat vele mensen vergeten is dat ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis) een niet écht geaccepteerde ziekte is en mijn zorg kosten daarom de pan uit kunnen reizen en ik het thuis zitten ook niet als een vakantie zie. ME/CVS hebben is enorm duur. Niet al mijn medicatie wordt vergoed en zéker niet alle behandelingen en onderzoeken. Mijn verplichte eigen risico (wat ieder jaar duurder wordt) is iedere januari al op. Om mijn medische kosten enigszins te dekken heb ik een groter zorgpakket nodig bij de zorg verzekeraar, gebruik ik natuurlijke medicatie omdat reguliere artsen ze niet voor willen schrijven (terwijl verschillende bloeduitslagen aangeven dat ik het écht nodig heb) en heb ik (met hulp van mijn ouders) duizenden euro’s uitgegeven om mijn medisch dossier compleet te maken. Heb ik testen uit laten voeren in Duitsland, Engeland en Amerika (omdat veel mensen niet weten dat er maar een handjevol écht goede laboratoria zijn) om in de rechtbank aan te kunnen tonen dat ik echt ziek ben.

 

 

‘Wel de lusten, niet de lasten’

Als chronisch zieke zijn jouw vaste lasten al hoger dan die van een gezond persoon, tel daar je normale vaste lasten als jouw telefoonrekening, abonnementen en wat andere dingen bij op en je zult zien dat meer dan de helft van jouw uitkering al gereserveerd is. Tel daar de nodige hulpmiddelen bij op als steunkousen of een rolstoel, aanvullende medicatie, aangepaste voeding (ik heb verschillende allergieën) en (natuurlijke) verzogingsproducten (komen we weer terug bij de allergieën) bij op en je zult op maanden als december (die van nature al duurder is) al snel met de handen in het haar zitten. Dan hebben we het nog niet eens gehad over de normale dingen die mensen doen om te leven en het leven leuk te houden.

Maar ook wanneer ik buiten de deur iets ga doen als een boodschap of voor een event, dan is het voor mij belangrijk om met de auto dichtbij te kunnen parkeren. Dit is lichamelijk een must om dergelijke uitjes mogelijk te maken, maar zijn wel relatief luxe keuzes omdat ze dan simpelweg meer kosten. Thuis blijven zitten of mijzelf helemaal in het zweet werken en er vervolgens een week van bij moeten komen zijn in beiden gevallen geen leefbare oplossing voor mij.

Sparen is dus de key. Keuzes maken is de key. Want natuurlijk verdien jij het ook om af en toe iets leuks te gaan doen en op vakantie te gaan. Iets wat heel erg belangrijk is voor je geestelijke gezondheid, maar zeker ook voor je lichamelijke gezondheid. Ik voel mij simpelweg beter in een warm land dan in Nederland, en mij even beter voelen (en mijn wanderlust stillen, die wens is nooit weggegaan) heb ik dat er graag voor over.

Ik denk dat ik hierdoor op jonge leeftijd al bewust met geld om heb leren gaan. Het is niet zo dat ik letterlijk ieder dubbeltje om hoef te draaien (wat straks dus wel zo zal zijn als de bezuinigingen door worden gevoerd of wanneer ik op mijzelf had gewoond) maar ieder dubbeltje moet ik wel bewust uitgeven. Hierdoor ga je uitjes en aankopen nog meer waarderen. En ik denk dat je dit ook wel terug ziet in mijn blog. Ik ga niet lukraak winkelen en producten reviewen. Op mijn blog verschijnen (natuurlijke) producten die een investering waard zijn, zuinig zijn in gebruik en daardoor niet alleen goed voor het milieu, maar ook voor je portemonnee. Zeker omdat ik denk dat het grootste gedeelte van mijn lezers ook zeker niet een jetset leventje leiden, en iedereen zijn geld maar één keer uit kan geven.

 

 

Geld maakt niet gelukkig?

Persoonlijk denk ik dat het internationaal accepteren van ME/CVS als een échte ziekte patiënten een groot voordeel op zal leveren. Ik ken genoeg jonge meiden die noodgedwongen bij hun ouders wonen omdat simpelweg al hun medische rekeningen hun geld en aandacht opslokken. En hierdoor niet alleen door het ziek zijn maar ook door een chronisch geldgebrek zo onwijs veel moeten missen in dit leven. Maar ook mensen die een gezonde partner hebben, hebben geen recht op hulp in de huishouding of een redelijke financiële bijdrage omdat van de partner wordt verwacht dat hij of zij zich uit de naad werkt om het gezin te ondersteunen. Om na een lange werkdag ook nog eens het huishouden op zich te nemen. Alleen al door de financiële druk die vrijwel alle patienten ervaren snap ik al te goed dat het niet alleen op jezelf maar juist op jouw relatie een enorme druk legt. Ze zeggen toch dat geld hebben niet gelukkig maakt? Het maakt het leven wel een heel stuk makkelijker!

 

Veel mensen met ME/CVS gaan juist dóór de constante dreiging van bezuinigingen en financiële tekorten meer werken dan zij eigenlijk aan kunnen. Om hun wereld enigszins draaiende te houden doen zij wat funest is voor hun lichaam. En dat is teveel bewegen, een te grote inspanning leveren en over hun grenzen gaan. Waardoor hun leven grotendeels uit slechts werken en rusten bestaat. Ook is het zo dat velen het zich niet kunnen veroorloven om een advocaat te betalen om het vaak niet juiste arbeidsongeschiktheidspercentage aan te kunnen vechten. Stress en over je grenzen gaan zijn de grootste boosdoeners van een terugval. En ik droom van een wereld waarin een zieke niet véél meer hoeft te doen dan hij/zij aankan om zichzelf te voorzien van de  basisbehoeften die ieder mens nodig heeft. Zal dat de wereld niet een stukje mooier maken?

 

Hoe zal jij het aanpakken als je moest leven met een klein budget?

 

 

Omdat het een redelijk onbekende en complexe ziekte is kan ik mij voorstellen dat je vragen hebt. Aan het einde van deze week zal ik in een artikel of video (afhankelijk hoeveel vragen in krijg en hoe het gaat) vragen van jullie beantwoorden. Stel deze in een reactie onder het artikel, via de mail of social media.