Nu de bladeren van de bomen vallen en het langzaam aan steeds kouder wordt, voel ik mijn energie weg glijden als los zand tussen mijn vingers. Het is, sinds ik chronisch ziek ben geworden, een jaarlijk terugkomend iets. Ieder jaar neem ik mijzelf in het voorjaar en de zomer voor om mij niet teveel aan de pijnloze en energieke dagen te hechten. Omdat ik weet dat het in de herfst en winter weer anders zal zijn. Maar hoe voorbereid ik ook ben, ieder jaar komt  het weer als een bom binnen. Klappertandend lig ik in bed, omdat mijn lichaam zichzelf niet warm kan houden. Stijf en gebroken sta ik in de ochtenden op. En terwijl ik naar mijn opgezwollen ogen in de spiegel kijk, vertel ik mijzelf dat het vandaag een goede dag gaat worden.

 

 To let yourself go, is to burn with desire and never look back – R.M. Drake

 

Maar het langzaam aan hebben van minder energie went niet. Opbouwen is iets wat gelijkelijk aan gaat, waar je gaande weg aan went, en waar je iedere dag dankbaar voor bent. Maar die extra energie wordt na een aantal weken een soort vanzelfsprekend. Het is normaal geworden dat ik mij iedere dag kan aankleden, ik twee keer per week naar de supermarkt kan gaan en bijna iedere dag kan stofzuigen. Het meedoen aan het gewone leven. En alle rot klusjes met een glimlach uitvoeren, omdat ik weet dat ze in de donkere maanden een struggle gaan worden.

 

En toch trapte ik er dit jaar weer in. Zonder de extra energie voor lief te nemen ontwikkelde ik een nieuwe routine, dagelijkse klusjes die nu als een veel grotere taak voelen. En ondanks dat de herfst net is begonnen, kan ik maar moeilijk wennen aan de nieuwe pijn. Ik wil een goed mens zijn, het huis schoon hebben, de dieren verzorgen, er voor mensen om mij heen zijn, bloggen en een goede vriendin zijn. En nu mijn energie minder wordt en de zon uren korter zijn , moet ik weer een nieuwe passende routine vinden. Wat ik wel kan vertellen is dat deze momenten je niet aan worden geleerd, voor deze dagelijkse dilemma’s is geen hulp vraag of een pas klaar antwoord. Ik kan mij er ook boos om maken dat iemand van mijn leeftijd (sowieso iedereen met reuma en ME) een bepaalde periode in het jaar standaard een stapje terug moet doen. Als je jong bent hoor je op te bouwen, niet gelijkelijk aan alles weer af te breken. Om vervolgens in het voorjaar weer van voor af aan te beginnen. Het is alsof je even aan heg gewone leven mag ruiken, om vervolgens weer een flinke stap terug te doen.

 

Mij hier druk om maken heeft weinig zin, en dat probeer ik dan ook zo min mogelijk te doen. Maar schipperen tussen het verwachtingspatroon van anderen wat door goede periodes omhoog is bijgesteld weer naar beneden schroeven kan als een flinke klap in je gezicht voelen. De keiharde nare realiteit van een chronische ziekte hebben, waarvan je na een rottige tijd niet in een stijgende lijn weer met beide benen in de normale wereld komt te staan. Een normale prognose waar ik soms alleen maar jaloers op kan zijn. Beter worden is dan ook nog steeds mijn grootste wens. En een kleinere wens is dat ik goed deze herfst en winter door mag komen. Zodat ik aankomend voorjaar niet helemaal opnieuw hoef te beginnen.

 

 

Erover schrijven is fijn. Zo haal ik de druk weer van de ketel en weet ik mijzelf weer te herpakken. Ergens is het goed zoals het is. Zeker omdat ik onwijs dankbaar ben voor alles wat ik wél kan, en mag doen. De reden waarom ik dit verhaal toch wil delen is omdat ik niet alleen altijd mooi weer wil spelen. Omdat het leven soms iets minder mooi is als we hopen dat het zal zijn. Om de lege Facebook gaten op te vullen. Omdat de mindere momenten automatisch ook minder gedeeld worden. Maar ze zijn er. En zullen er altijd blijven zijn. En daarom wil ik jou bedanken voor het lezen, voor dat extra stukje bewustzijn wat je hierdoor meepakt. Met de vraag van mij of jij alsjeblieft niet vergeet te genieten van alle dingen die zo vanzelfsprekend zijn. Voor een ander kunnen ze de wereld betekenen.