12 mei 2011, ik weet het nog goed. Na jaren mij niet goed voelen en onzekerheden kwamen daar de verlossende woorden; je hebt ME*. Alle testen die ik daarna kreeg wezen hetzelfde uit. Alhoewel het krijgen van een diagnose als een opluchting voelde, kon ik vanaf dat moment nooit meer terug. En ondanks de lijst met stempels door de jaren heel alleen maar langer is geworden, heeft het ziek zijn mij ook veel geleerd. Juist omdat het ziek zijn op zich al zwaar genoeg is kan ik wat extra positiviteit in mijn leven gebruiken. En deel ik vandaag in een heel persoonlijk artikel wat het 12 jaar chronisch ziek zijn mij zoal geleerd heeft.

*ME staat voor Myalgische Encefalomyelitis, in de volksmond vaak beter bekend als het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).

 

 

Ik heb mijzelf beter leren kennen

Ondanks dat ik vaak genoeg mijzelf voorbij ben gelopen en mijzelf meerdere keren tegen ben gekomen, heb ik mijzelf veel beter leren kennen. Ik durf eerder nee te zeggen, ik durf voor mijzelf te kiezen en mijn eigen weg te gaan. In mijn donkere periodes was ik erg depressief, neerslachtig en ontwikkelde ik angststoornissen. Hier ben ik grotendeels zelfstandig weer uit geklommen. Leerde de eerste signalen herkennen en zorg zo goed mogelijk voor mijzelf om terugvallen te voorkomen. Eerlijk zeggen dat het een dag niet gaat hoort daar ook bij. En ik weet nu hoe eerder ik mij hieraan toe kan geven, hoe sneller ik weer op de been ben.

 

Forks over knives

Mijn lichaam kan heel heftig reageren op bepaalde voeding en dranken. Het was een lange maar een hele leerzame zoektocht naar een dieet wat niet alleen goed voor mij is, maar ook bij mij past. Zo ben ik vorig jaar langzaam aan steeds meer in de plantaardige voeding gerold en ben ik sinds vorige maand niet alleen vegetarisch maar zelfs vegan gaan eten. Ook heb ik geleerd dat suikers niet goed zijn voor mijn lichaam, en laat ik door allergieën ook eindelijk de zuivel en de eieren staan. Mijn lichaam kent sinds die dag meer rust, en leerde ik al snel dat voeding mijn beste medicijn is. Gezondheid is tenslotte je grootste rijkdom.

 

 

Balance is everything

Als ik iets geleerd heb is het wel dat alles staat en valt met balans. Lange drukke dagen veroorzaken onrustige en slapeloze nachten. Veel stress veroorzaakt veel geestelijke en lichamelijke klachten. Veel werken betekent een minimaal sociaal leven, en als ik een ‘druk’ sociaal leven wil hebben, moet de rest daarvoor wijken. Maar vooral ook de balans tussen mijn lichaam en hoofd is belangrijk. Op de dagen dat ik lichamelijk druk ben holt mijn hoofd gevuld met watten er achteraan, op de dagen dat ik geestelijk moet presteren zal ik het lichamelijk rustig aan moeten doen.

Deze dagen moeten ook nog eens afgewisseld worden om mij gelukkig te laten voelen. Ik ben namelijk een doener dat vast zit in een chronisch ziek lijf. En er zijn momenten dat ik mij hier even aan over moet geven om lekker in mijn vel te blijven zitten. Deze dagen worden afgewisseld met verplichte rustdagen omdat mijn lijf het door de inspanning niet trekt. En dat is oké, ook dat hoort bij het opmaken van de balans, en is uiteindelijk mijn formule tot succes. Zie het een beetje als een cheat moment in jouw strakke dieet. En een dagje naar Amsterdam, een bezoek aan de supermarkt of even de paarden verzorgen kan al zo’n cheat moment zijn.

 

 

 

Ik heb leren luisteren naar mijn hart

Wanneer je telkens weer opnieuw bij de huisarts verschijnt met vage en onverklaarbare klachten krijg je al snel goedbedoelde adviezen om je leven meer te structureren of te accepteren dat ik na de ziekte van Pfeiffer altijd wat vermoeider zal blijven. Zelf voelde ik al langer aan dat er meer aan de hand was. Ik bleef zoeken naar een arts die wel iets herkende in mijn klachten en mij na 5 jaar onbegrepen te voelen eindelijk kon vertellen wat er aan de hand is.

En zo is het vaker gegaan, mijn hart vertelde mij wel vaker of een behandeling of traject starten wel of niets voor mij zal zijn, en ervaring leerde dat ik hier uiteindelijk wel op kon vertrouwen. Dit scheelt veel onnodige stress, slapeloze nachten en verspilde energie aan trajecten die niet bij mij passen. Nee leren zeggen is er een onderdeel van, en geloven in mijzelf een tweede. Iets wat mij door de jaren heen af is genomen omdat vele artsen mij eigenlijk ‘voor gek’ verklaarden.

Zo starte ik in 2010 ook op eigen kracht verschillende rechtszaken om mijn gelijk te halen en mijn diagnoses mee te laten tellen. Onzekere tijden die mij wel verder hebben geholpen en sterker hebben gemaakt. Fun fact: de aanhouder wint en na jaren strijden mocht het recht zegen vieren en kan ik trots zeggen dat ik nu enkel nog met de afwikkeling bezig ben. #GirlBoss

Naast alle mooie levenslessen springt het leven in het moment er voor mij echt uit. In de trent van; het leven is een feestje, maar je moet wel zelf de slingers ophangen. Probeer ik in iedere dag iets moois te zoeken. Ik ben dankbaar voor de dagen dat ik vlot op kan staan in de ochtend. Dankbaar voor alle blog uren en (blog) uitjes. Dankbaar dat ik tijd door kan brengen met mijn familie en mijn oma kan ondersteunen. Deze momenten worden extra waardevol omdat ik er op die momenten echt kan zijn. De bliepjes van mijn telefoon staan uit. Als ik ergens ben, dan ben ik er ook echt. Dat maakt mij blij. En dat geeft een dag al snel een gouden randje. Want of ik nu mega actief ben, of een dag alleen maar Netflix series kan kijken, gelukkig kan ik de meeste dagen met een grote glimlach afsluiten. En als dat even niet lukt, weet ik dat er morgen altijd weer een nieuwe dag is.