12 mei lijkt voor veel mensen een dood normale dag. Een dood normale donderdag in een dood normale, misschien iets warme week. Voor mij is 12 mei een dag met een bijzondere lading geworden, want naast dat het Wereld ME dag is, is het ook mijn persoonlijke jubileum. Dé dag dat ik in 2010 mijn diagnose kreeg na ruim 6 jaar van ziek zijn. Het is gek om te bedenken dat ik bijna het grootste gedeelte van mijn leven al chronisch ziek ben, en ik mij haast niet meer kan voorstellen hoe het voelt om een normaal functionerend lichaam te hebben. De afgelopen dagen zijn er al aardig wat ME gerelateerde artikelen online gekomen en vandaag is het tijd om het nog persoonlijker te maken en terug te blikken op mijn jongere jaren. Daarom schrijf ik vandaag een brief aan mijn jongere zelf, omdat ik oprecht denk dat als ik bepaalde dingen toen al had geweten, ik nog meer doorzettingsvermogen had gehad en bepaalde situaties misschien iets minder uitzichtloos waren geweest.
Een brief aan mijn jongere zelf
Lieve Linda,
Vandaag is, zonder dat je het nu al weet, eigenlijk een hele bijzondere dag. Vandaag is namelijk de dag dat jij op 21 jarige leeftijd, wanneer jij eigenlijk in de bloei van je leven hoort te zijn, de diagnose ME (Myalgische Encefalomyelitis) krijgt. Op de internationale ME awareness dag notabene, over toeval gesproken. Ik schrijf jou deze brief om je een beetje voor te bereiden op wat komen gaat, om je op het hart te drukken dat je niet altijd verlegen moet blijven en moet genieten van je jonge en redelijk gezonde jaren. Er gaan namelijk grote veranderingen plaatsvinden in je leven waar je helemaal geen grip op gaat hebben. En dat is oké, zo is het leven nu eenmaal, maar bedenk je wel dat je nooit meer op je bordje zult krijgen dan je aan zal kunnen. Onthoud dat alsjeblieft heel erg goed.
Je bent nu 12 en zult na de zomervakantie de grote stap gaan maken en naar het middelbare onderwijs gaan. Ik snap dat de stap van een kleine dorpse school naar een grote middelbare school met allerlei mensen uit de stad heel erg eng, overweldigend en spannend zal zijn als zo’n jong, avontuurlijk en levenslustig meisje als jij. Je hebt nog lang geen rijbewijs en je mag net rondrijden op de oude Puch die in de schuur staat, maar vanaf volgend jaar mag je daar een cross auto en een quad bij optellen. Je wilde haren en liefde voor snelheid en gevaarlijke sporten zullen je laten voelen alsof je zweeft, los bent van de zwaartekracht en de hele wereld aan kunt. Ook op de manege zul je nog lang de meest brutale paarden blijven rijden, geniet ervan, want voor je het weet heb je een verzorg paard en daarna een eigen paard. Dan zul je de lessen die je nu krijgt nog lang gaan missen.
Al snel zul je merken dat je de verkeerde keuze hebt gemaakt voor de middelbare school omdat jij geen meisje bent om alleen maar met de neus in de boeken te zitten, het avontuur wacht en die behoefte zul je moeten voeden. Je switcht van school en zit hier veel meer op je plek. Dat is heel erg fijn, want de wereld zal snel onder je voeten weg zakken, en een beetje houvast in het drijfzand zal je goed doen. Tegelijkertijd krijg je steeds meer gevoel voor mode en probeer je met man en macht je puistjes te verbergen, was er toen maar een platform als YouTube, dan had je vele foute beginners foutjes als ‘oogschaduw gebruiken om je pukkels te camoufleren’ niet hoeven maken. Gelukkig zullen hier later geen foto’s meer van zijn en kun je opgelucht adem halen als je beseft dat niemand nog weet dat je toen eens een highlighter heb gebruikt om alles te camoufleren.
Je zult na je 15e merken dat jij nadat jij een jaar geworsteld hebt met de ziekte van Pfeiffer hier nooit helemaal bovenop zal komen. Je schaamt je voor je lichaam en conditie wanneer je tussen de bejaarden aan de hartbewaking je conditie op moet gaan bouwen met een jonge hunk. Het geeft echt niet dat je na een paar keer het hazen pad kiest. Je zal uiteindelijk iets meer energie krijgen en nadat jij het derde jaar op de middelbare school over hebt gedaan uiteindelijk slagen en een vervolgopleiding starten in de zorg.
Je vind het leuk, je zit er helemaal op je plek. En na het eerste jaar SPW4 zul je merken dat je hongerig bent naar meer. Je zult de MMZ4 opleiding starten en dit deeltijd gaan doen, je gaat daarnaast namelijk minimaal 28 uur per week werken (daar komt dag bezige bijtje weer naar boven) terwijl jij op beiden fronten werkt aan je opleiding. Ondanks dat jij hier enorm van geniet zul je vanwege jouw perfectionisme tegen verschillende muren op gaan lopen. Dat de zorg niet overal goed geregeld is gaat je aan het hart en nadat je door jouw vechtlust van werkplek moet wissen zal je merken dat het lichamelijk alleen maar bergafwaarts zal gaan. Je kunt namelijk maar een bepaalde tijd óp je grenzen leven voor je daar genadeloos voor gestraft word. Helen in Australië en Hong Kong lijkt een heel erg goed idee, je gaat dit met twee nichtjes doen en je hebt er de tijd van je leven. Maar lichamelijk zul je niet opladen, niet vooruitgaan en uiteindelijk zal je op 4 februari 2010 de moeilijke keuze maken om aan de bel te trekken. Zo kan het namelijk niet langer meer doorgaan, je wordt een gevaar voor de bewonders (je bent de laatste die medicatie fouten wilt gaan maken) en op de weg.
Laat je niet ontmoedigen door de reguliere medische wereld die jou tegen gaat werken. Neem maar van mij aan dat jouw klachten niet veroorzaakt worden door een depressie en een langdurige opname bij het SOLK dit niet voor jou gaat oplossen. Ondanks dat je alles gaat proberen en blijft proberen, zul je door de jaren heen op verschillende momenten in je leven mensen tegen gaan komen die op een later tijdstip een hele belangrijke rol gaan spelen. Al op je 21ste heb je alleen afspraken bij een advocaten kantoor nadat je door je werk direct vanuit de ziektewet ontslagen wordt, gelukkig weten jullie samen alles recht te trekken en krijg je alsnog een eerlijk reïntegratie traject. Wat na 2 jaar tobben en ploeteren opnieuw in de soep loopt omdat je hoofd wel wilt, maar je lichaam al een poos dood en dood op is. Het traject wordt met 12 weken verlengd omdat er fouten zijn gemaakt op verschillende fronten en dat geeft jou de kans om een persoonlijk traject in te gaan bij een reïntegratie bureau. Waar je jouw aller eerste kantoor baantje zult gaan krijgen om te kijken of je in deze wereld wel voort kunt bewegen. Dit doe je naast je therapie dagen 4 uur in de week en als jij net je draai vind zul je ingeruild worden voor een stagiair die energieker en goedkoper is als jij. Neem het niet persoonlijk op, zo werkt de zaken wereld nou eenmaal. En dat kantoorbaantje? Dat is uiteindelijk toch ook veel te saai voor jou. Ga eerst maar opzoek naar behandelingen die jou beter gaat laten voelen en dan kun je weer uitdagingen in je leven gaan zoeken.
Zomer 2009
De 2 jaren na die beruchte februari 2010 zul je vooral eenzaam in bed doorbrengen, met periodes van maanden waarin je uitgeteld en ziek op bed ligt. Een ziekte waarvan je de naam niet eens volledig uit kunt spreken. Deze donkere dagen en nachten zullen voelen alsof ze nooit eindigen, de pijn in je lijf zal je blijven verrassen en de pijn in je hoofd doet je wensen dat je met je hoofd tegen de muur kon rammen. Het verdriet, het ongeloof en de woede die je ervaart zullen je erg depressief maken, je kunt simpelweg niet meer zijn wie je was en wilt zijn. De actieve, avontuurlijke Linda zit gevangen in een lichaam wat spanning en de normale dagen, al helemaal niet meer aan kan. Focus je maar eerst op het circus om je heen, het verliezen van je baan, het stoppen van je opleiding, het reïntegratie traject, met je advocaat, de vele dokters afspraken, nieuwe behandelingen en medicatie, familie dingen, vrienden die je alleen zien staan als het goed is en jongens die niet zullen snappen hoe ze om moeten gaan met je. Het zal allemaal net zo overweldigend zijn als het klinkt.
Maar je bent een vechter, je gaat verschillende interviews doen met bladen om je verhaal te delen, om aan te geven dat jonge chronisch zieke ook iets van hun leven kunnen maken. Je gaat schrijven over het ziek zijn voor verschillende platformen en zo kom je als vrijwilliger bij de ME/CVS stichting terecht. Je gaat veel nieuwe mensen leren kennen en komt erachter dat lotgenoten contact helemaal niet suffig en stom is. Deze mensen gaan jou helpen uit je comfort zone te stappen, zodat jij kunt groeien naar de 27 jarige Linda die nu deze brief voor jou aan het schrijven is. Je komt erachter dat bloggen jouw passie voor schrijven en fotografie die je altijd al hebt gehad samen brengt. Je hebt dan al een paar jaar een fijne relatie met Thomas, de enige die de druk van het ziek zijn aan kan. De eerste jongens die jou benaderen zullen alleen voor jouw buitenkant gaan, zij zien geen heil in een chronisch zieke vriendin. Maar je gaat die jongen vinden die wél op vrijdag avond bij jou op de bank wilt zitten en het nog gezellig vind ook.
Lieve Linda. Het is een lang en complex verhaal in een kleine noten dop. Verlies nooit het vertrouwen in jouw onderbuik gevoel. Vertrouw op je instinct en gevoel bij het maken van belangrijke beslissingen in tijden dat het allemaal wat minder gaat. En hou vol wanneer je steeds weer voor de rechter moet verklaren dat je écht ziek bent en niemand je lijkt te geloven. This to shall pass. En door jouw doorzettingsvermogen en hulp van lieve vrienden zal jij in Den Haag bij de Centrale Raad van Beroep bewijzen dat je het altijd al bij het rechte eind hebt gehad. Zodat je als zelfstandige aan de slag kan gaan en je leven op je 26ste eindelijk kan gaan beginnen. En ergens ben ik wel jaloers op je, de mooie reizen die wij gaan maken liggen gewoon nog voor je, geniet ervan!
Veel liefs,
Je oudere ik
Wat zal jij tegen je 12 jarige ik willen zeggen?
Omdat het een redelijk onbekende en complexe ziekte is kan ik mij voorstellen dat je vragen hebt. Aan het einde van deze week zal ik in een artikel of video (afhankelijk hoeveel vragen in krijg en hoe het gaat) vragen van jullie beantwoorden. Stel deze in een reactie onder het artikel, via de mail of social media.
