Daar zit ik dan, op zaterdag middag naar het scherm te turen van de iMac. Ik zit een aantal andere dingen te doen, om tijd te vullen, andere dingen dan ik moet doen. En dat is een persoonlijke update schrijven omdat het nou eenmaal morgen zondag is. De afgelopen week is voorbij gevlogen zonder eigenlijk heel fijn te zijn. En daar baal ik best wel van. Het is alweer zondag. En op een uitje naar de bioscoop (vorige week zaterdag avond na) ben ik niet eens weg van huis geweest. Ik voel mij écht weer een ME patiënt die zich het beste voelt wanneer ze thuis is. En daar baal ik nou zo van. Hoe actief en goed ik mij ook voelde in Australië, daar is thuis niet zoveel meer van te merken. Ik heb moeite met het maken van blog artikelen omdat ik eigenlijk mijn woonkamer op wil gaan knappen. Terwijl ik daar de energie niet voor heb zoek ik naar compromissen en modder ik wat aan. Thuis heb ik de nodige kasten al uitgeruimd en opgeruimd, dat ruimt lekker op. Ik heb een behandeling gehad en zelfs daarmee herstel ik nog niet helemaal van de griep. Maar ik ben op weg. Langzaam maar zeker. Ik lig geen hele dagen op de bank en daar ben ik enorm dankbaar voor. Maar het gemis van mijn actieve weken Down Under is daardoor des te groter. En dat is met een simpel lente zonnetje al snel op te lossen.

 

Het leven na de jetlag

 

Gisteren bekeek ik ook een engelstalige documentaire over ME/CVS. Forgotten Plaque is een documentaire over een leven met ME, er komen verschillende (schrijnende) gevallen voorbij, Amerikaanse deskundigen, belangrijke aspecten van de ziekte, een stukje geschiedenis en toekomst perspectief. Nu ben ik gelukkig een heel stuk mobieler dan ik jaren geleden was. Maar zelfs na bijna 11 jaar chronisch ziek te zijn (mijn jubileum zit er ook weer aan te komen) raakt deze mij tot op het bot. Mede daardoor zit ik zaterdag niet zo lekker in mijn vel. Er bekruipt mij een gevoel dat ik iets wil gaan doen, een verschil te maken. Maar op de een of andere manier is de ME patiënten groep een groep mensen die ook in Nederland (lijkt wel) graag vergeten wordt. Niemand wilt lezen dat het niet gaat, niemand wilt het zien, zeker omdat wanneer wij patiënten buiten zijn, of wanneer ik een video opneem, ik er niet ziek uit zie. De uren daarvoor en daarna zien jullie mij niet. En dat kan voor een scheef beeld zoeken.

Dat is ook één van de redenen geweest om dagelijks te gaan vloggen en dit samen te voegen in een weekvlog. Maar op de een of andere manier bekruipt mij het gevoel dat mensen dat helemaal niet willen zien. Een glamurous leven vol fantastische persreizen en afspraken is natuurlijk veel interessanter om te gaan volgen. Dit zijn immers ook de meest bekeken vlogs en de best bekroonde vloggers.

Daarom zit er de afgelopen twee weken al geen weekvlog meer bij mijn updates. Wat ik thuis doe is niet zoveel en wat ik wel doe, daarbij denk ik niet aan vloggen omdat het zo niet interessant is om te zien. Ik wil wel doorgaan met het maken van video’s hoor. Het is nou eenmaal wat ik graag doe. Maar misschien als het weer beter gaat en mijn weken weer wat leuker gevuld zijn. En misschien wel een week waarin ik dagelijks vlog rondom de datum van 12 mei? Dat is de internationale awareness dag van ME, en misschien is het wel een idee om de week van de teek van Lisanne Leeft als inspiratie te gebruiken om dit als ME patiënt te doen?

Het zijn zomaar allerlei gedachtes die in mijn hoofd rond spoken en die ik maar eens uit. Wie weet heeft iemand van jullie wel een leuke invalshoek. Want zelf weet ik het op het moment even niet meer. Ik weet waar ik naartoe wil met mijn blog, alleen het video gedeelte daar ben ik nog niet over uit, en hoe ik dit een invulling wil geven. Jullie eerlijke antwoord is denk ik wel het meest belangrijke voor mij hierin. Dus mocht je iets kwijt willen, graag.

Wil je de documentaire graag kijken? Forgotten Plague is tijdelijk (hierna nog één dag) gratis te bekijken. Hiervoor moet je het wachtwoord ‘forourfans’ gebruiken. 

 

Hoe gaat het met jou?