Vandaag word er over de gehele wereld stilgestaan bij de ziektes ME en CVS. Vele van jullie zullen het vanuit de volksmond kennen als het chronisch vermoeidheidssyndroom, een eeuwig durende ziekte van Pfeiffer. Een ziekte waarbij allerdaagse taken zwaar worden en vaak al je energie in beslag kunnen nemen. Een ziekte die je dwingt van dag tot dag te leven en die over je grenzen gaan zwaar bestraft.
Zelf reist deze passagier, ME, al zo’n 10 jaar met mij mee. Ik heb vele up’s en downs gekend en mijn downs zijn dan ook echt periodes waarin ik niet alleen aan huis gebonden was maar mijn bed mijn beste vriend was. Slapen was een probleem, tv kijken kon ik soms hele dagen niet verdragen en dat terwijl tv kijken een hele fijne afleiding kan zijn wanneer je altijd maar in die ene kamer bent.
Gelukkig ben ik met een fantastisch medisch team en met steun van mensen om mij heen uit dit dal aan het klimmen. En kan ik met trots zeggen dat ik niet meer bed gebonden ben en enige dagen in de week ook niet meer aan huis gebonden ben. Dat wilt zeggen dat er regelmatig uitstapjes gemaakt kunnen worden en mijn wereld hierdoor automatisch wat groter is geworden. Ik ben mijn blog gestart,heb nu een mini appartement bij mijn ouders en geniet weer van het leven!
Dit wilt niet zeggen dat ik beter ben, van uitstapjes moet ik nog steeds bijkomen en goed slapen blijft een lastig punt. Net als werken. Dagelijks heb ik nog steeds lichamelijke klachten, maar de meeste dagen kan ik hier goed mee leven. Het lastigste blijft die inspanningsintolerantie, wat inhoud dat wanneer ik over mijn grenzen ga (mijn energie potje voor die dag te vroeg leeg maak én mijn reserves verbruik) ik terug gefloten word en mij o.a. grieperig en misselijk voel, een paar dagen migraine krijg en compleet uitgeput bent. Nu denk je vast, dan blijf je toch binnen je grenzen, maar soms kan een verjaardag of een bezoekje aan de supermarkt dit al veroorzaken. Het ligt er maar net aan hoe mijn dag is en wat ik die dag aankan. Zo kan ik bijvoorbeeld een middagje winkelen goed volhouden maar moet ik de verjaardag die dag erna toch echt overslaan. Dit zorgt helaas nog weleens voor vele scheve gezichten.
Negatieve opmerkingen hebben mij er niet onder gekregen en hoewel ze pijnlijk blijven krijgen ze mij er niet onder. En het ergste is nog dat deze niet alleen van onwetende mensen uit mijn omgeving komen, maar ook vaak van lotgenoten komen. In tegenstelling tot andere ziektes en aandoeningen blijven vele ME patiënten een strijd aangaan wie er het ziekste is en wanneer je een behandeling of medicijn vind die jou helpt dan roepen er mensen dat jij nooit ziek bent geweest. Pijnlijke opmerkingen die je niet van lotgenoten verwacht, maar laten we juist allemaal opzoek gaan naar manieren om procenten kwaliteit te winnen!
En dit is hard nodig! ME word behandeld als een psyche ziekte, je word over je grenzen heen geduwd en je moet maar gaan praten over je problemen. Daarom moet er geld komen voor onderzoeken en om het meer bekendheid te geven. Omdat ik zelf geen geldboom in de tuin heb en toch mijn steentje bij wil dragen deel ik mijn persoonlijke verhaal met jullie. In de hoop dat alle kleine beetjes helpen.
Begin dit jaar gaf ik een tv interview, mocht je dit terug willen kijken, klik dan hier.
Bedankt voor het lezen van mijn persoonlijke verhaal, dat doet mij erg goed! Op mijn blog Linda On a Mission deel ik meer ervaringsverhalen over deze ondergeschoven ziekte. En laat ik zien dat je jou niet hoeft te schamen als je dit hebt!
Ken jij iemand uit jou omgeving die ook ME of CVS heeft? En wat denk jij wat wij kunnen doen om het meer bekendheid te geven?
