Vandaag word er over de gehele wereld stilgestaan bij de ziektes ME en CVS. Vele van jullie zullen het vanuit de volksmond kennen als het chronisch vermoeidheidssyndroom, een eeuwig durende ziekte van Pfeiffer. Een ziekte waarbij allerdaagse taken zwaar worden en vaak al je energie in beslag kunnen nemen. Een ziekte die je dwingt van dag tot dag te leven en die over je grenzen gaan zwaar bestraft.
2011 | Interview Viva
Zelf reist deze passagier, ME, al zo’n 10 jaar met mij mee. Ik heb vele up’s en downs gekend en mijn downs zijn dan ook echt periodes waarin ik niet alleen aan huis gebonden was maar mijn bed mijn beste vriend was. Slapen was een probleem, tv kijken kon ik soms hele dagen niet verdragen en dat terwijl tv kijken een hele fijne afleiding kan zijn wanneer je altijd maar in die ene kamer bent.
Herfst 2012 | Interview in FES magazine
Gelukkig ben ik met een fantastisch medisch team en met steun van mensen om mij heen uit dit dal aan het klimmen. En kan ik met trots zeggen dat ik niet meer bed gebonden ben en enige dagen in de week ook niet meer aan huis gebonden ben. Dat wilt zeggen dat er regelmatig uitstapjes gemaakt kunnen worden en mijn wereld hierdoor automatisch wat groter is geworden. Ik ben mijn blog gestart,heb nu een mini appartement bij mijn ouders en geniet weer van het leven!
2012 | Blog Curvacios
Dit wilt niet zeggen dat ik beter ben, van uitstapjes moet ik nog steeds bijkomen en goed slapen blijft een lastig punt. Net als werken. Dagelijks heb ik nog steeds lichamelijke klachten, maar de meeste dagen kan ik hier goed mee leven. Het lastigste blijft die inspanningsintolerantie, wat inhoud dat wanneer ik over mijn grenzen ga (mijn energie potje voor die dag te vroeg leeg maak én mijn reserves verbruik) ik terug gefloten word en mij o.a. grieperig en misselijk voel, een paar dagen migraine krijg en compleet uitgeput bent. Nu denk je vast, dan blijf je toch binnen je grenzen, maar soms kan een verjaardag of een bezoekje aan de supermarkt dit al veroorzaken. Het ligt er maar net aan hoe mijn dag is en wat ik die dag aankan. Zo kan ik bijvoorbeeld een middagje winkelen goed volhouden maar moet ik de verjaardag die dag erna toch echt overslaan. Dit zorgt helaas nog weleens voor vele scheve gezichten.
2012| Stichting Hoezo Anders
Negatieve opmerkingen hebben mij er niet onder gekregen en hoewel ze pijnlijk blijven krijgen ze mij er niet onder. En het ergste is nog dat deze niet alleen van onwetende mensen uit mijn omgeving komen, maar ook vaak van lotgenoten komen. In tegenstelling tot andere ziektes en aandoeningen blijven vele ME patiënten een strijd aangaan wie er het ziekste is en wanneer je een behandeling of medicijn vind die jou helpt dan roepen er mensen dat jij nooit ziek bent geweest. Pijnlijke opmerkingen die je niet van lotgenoten verwacht, maar laten we juist allemaal opzoek gaan naar manieren om procenten kwaliteit te winnen!
2014 | Altijd Jong RTL 4
En dit is hard nodig! ME word behandeld als een psyche ziekte, je word over je grenzen heen geduwd en je moet maar gaan praten over je problemen. Daarom moet er geld komen voor onderzoeken en om het meer bekendheid te geven. Omdat ik zelf geen geldboom in de tuin heb en toch mijn steentje bij wil dragen deel ik mijn persoonlijke verhaal met jullie. In de hoop dat alle kleine beetjes helpen.
Begin dit jaar gaf ik een tv interview, mocht je dit terug willen kijken, klik dan hier.
Bedankt voor het lezen van mijn persoonlijke verhaal, dat doet mij erg goed! Op mijn blog Linda On a Mission deel ik meer ervaringsverhalen over deze ondergeschoven ziekte. En laat ik zien dat je jou niet hoeft te schamen als je dit hebt!
Ken jij iemand uit jou omgeving die ook ME of CVS heeft? En wat denk jij wat wij kunnen doen om het meer bekendheid te geven?
Wauw, ik vind het knap dat je hier zo mooi over kan schrijven. Ik vind het heel erg dat je deze ziekte hebt, maar je bent wel erg positief en haalt er het beste uit, en dat vind ik heel knap en positief van jou! Wat erg dat lotgenoten zulke opmerkingen maken. Ik vind het altijd jammer dat mensen zich tegenwoordig ook niet zo goed kunnen inbeelden in ander. Ik hoop dat je met behulp van medicijnen en je medisch team toch nog een beetje van het leven kan genieten. Liefs Svenja.
Je merkt het inderdaad vaker dat de maatschappij van nu erg ‘ik’ gericht is en inlevingsvermogen zeldzaam is. En dat vind ik heel erg!
Dank je wel voor je lieve berichtje, erg lief van je!
Liefs!
Je bent super bezig om dit bekendheid te geven! Ben eigenlijk heel erg trots hoe jij in het leven staat en vecht tegen ze ziekte… je probeert er toch steeds weer iets moois van te maken en heel veel mensen kunnen dat niet! maar jij wel!
LIEFS!
Dank je wel Chriss, heel erg lief van je! 🙂
Liefs!
Mooi om te lezen. Goed dat je er bekendheid aan wil geven. Goed bezig!ik ken zelf niemand met ME xx
Auteur
Ik vind dit echt een superinspirerend verhaal, ondanks je ziekte geniet je van je leven en probeer je volop de dingen te doen die je graag doet, daar heb ik echt heel veel respect voor!
Xx
Wat een prachtige reactie, heel erg bedankt! 🙂
Liefs!
Mooi om te lezen! Ik had een collegaatje met MS maar door haar ziekte kon ze helaas niet blijven werken bij ons, heel af en toe spreek ik haar nog weleens maar verder ken ik niemand met deze ziekte waar nog steeds te weinig aandacht aan wordt geschonken!
Dat is ook een hele lastige ziekte en terwijl MS beter bekend is schrik je ook wat deze mensen allemaal zelf moeten doen en betalen om de dagen leefbaar te maken. En dat anno 2014 in een ontwikkeld land als Nederland.. waar gaat het heen?
Met acties als deze van jou wordt er steeds meer bekend over ME/CVS. Top dat je dit vandaag heb geplaatst!! Waar ik kan zal ik het delen, allemaal voor nog meer bekendheid van ME/CVS!!
Thanks John! Ik probeer op vele manieren steeds weer een steentje bij te dragen, hopelijk is het gonoeg wanneer wij dit met zijn allen blijven doen 🙂
Ik ken niemand met deze ziekte dus ik vond het wel mooi om erover te lezen!
Ondanks dat ik je verhaal al kon, blijf en vind ik het ‘mooi’ om te lezen. Je bent een toppertje in hart en nieren!
Liefs Marjo
Thanks meis,,heel erg lief! Zo dragen we allemaal ons steentje bij 😉
Liefs!