Vandaag is het 12 mei. Een doodgewone dinsdag na een hele zonnige maandag. Vandaag is wel de mijlpaal dat ik officieel zo’n 10 jaar chronisch ziek ben en precies 5 jaar geleden kreeg ik mijn diagnose. En alhoewel ik niet heel goed ben in het onthouden van datums is dit er een die mij altijd bij zal blijven, zeker omdat het vandaag internationale ME/CVS awareness dag is. Mede daarom wil ik vandaag extra aandacht vragen voor alle lotgenoten en chronisch vermoeiden. Met mij erbij geteld zijn wij een groepje van zo’n 40.000 mensen. En om ons zichtbaar te maken, deel ik vandaag een stukje van mijn verhaal, omdat hopelijk alle beetjes helpen.
Morgen is er weer een nieuwe dag, en de dag na morgen kan weer mooier zijn als de dag ervoor.
Een aantal van mijn bezoekers zullen inmiddels wel weten dat ik naast een jonge enthousiaste meid ook aardig wat chronische labeltjes aan mijn lichaam heb hangen. Naast fulltime blogger ben ik ook fulltime chronisch ziek. Ik heb ME/CVS, voluit ook wel Myalgische Encefalomyelitis genoemd, een ziekte die binnenkort hoogstwaarschijnlijk onder een andere naam door het leven zal gaan. En dat maakt het allemaal net zo verwarrend als het ziektebeeld zelf is.
Gek genoeg weet ik niet eens meer hoe het is om energiek op te staan en de hele dag door allerlei dingen te doen zonder dat het je uitput. Weet ik niet meer hoe het is om ’s avonds in één keer in slaap te vallen, hoe het is om zonder spier en gewrichtspijnen te leven, hoofdpijn en migraine aanvallen. En weet ik niet meer hoe het is om op te laden van het sporten. Nee, mijn lichaam draagt één van de vreemdste ziektes met zich mee, een ziekte die voor de vele artsen nog een raadsel is, een ziekte die ervoor zorgt dat mijn lichaam ziek wordt van een inspanning. Ik heb een inspanningsintolerantie en een chronisch energie tekort.
Word de kapitein op jou eigen schip
En toch heb ik een manier gevonden om mijn ziekte leefbaar te maken, zo heb ik een eigen cocktail gevonden die mij helpt. De meeste dagen ben ik op en ik breng veel minder dagen door in bed als een paar jaar geleden, op mijn erg lange nodige nachtrust na dan. Hier ben ik dan ook onwijs dankbaar voor. Op een slechte dag breng ik nu vooral veel tijd door op de bank, kan ik series en films kijken, dingen die ik een paar jaar geleden op slechte dagen al niet kon verdragen. Toen, de tijd dat Oprah nog op tv was, kwam haar show om 17:00 uur in de avond als een welkome afwisseling tussen het staren naar het plafond en de binnenkant van mijn ogen.
Nu ik mij wat beter voel en mijn ziekte kan managen, houdt het in dat ik met een goede planning meer uit mijn dagen kan halen en ik uitrust dagen moet incalculeren. Hier ben ik al goed aan gewend, al blijft het wel erg lastig om te beseffen dat mijn dagen stilstaan, na een of meer drukke dagen, terwijl anderen gewoon doorleven. Het is een mindset die het leefbaar maakt en mij leert te genieten van de kleine dingen, en te accepteren als iets even niet kan. Morgen is er weer een nieuwe dag, en de dag na morgen kan weer mooier zijn als de dag ervoor. Op mijn goede dagen kan nu heerlijk bloggen en er zo nu en dan op uit met mijn lief, va beiden dingen kan ik enorm opladen.
Chronisch ziek, en dan?
Wat ik vooral mee wil geven is dat het leven vaak na het krijgen van deze diagnose niet hoeft te stoppen. Het vergt wel enorm veel kracht en doorzettingsvermogen om jou leven om te gooien, te vormen tot een leven wat werkt voor jou. Hierbij hoort het loslaten van oude dromen en het vormen van nieuwe, samen met kleine doelen. Zo is een teleurstelling sneller uitgesloten. Al blijft het moeilijk om niet teveel te verwachten, niet teveel te plannen en is het een gave als je deze dingen op slechte dagen op tijd los kunt laten. Het is als het opnieuw uitvinden van jezelf, geleefd door lijfrentes, vormgegeven door jezelf.
Ook deze ziekte maakt het niet voor iedereen mogelijk om zich d.m.v. een behandeling en medicijnen beter te voelen. Sommigen hebben niet het geld en de mogelijkheden om zich bij meerdere artsen helemaal te laten testen en kunnen zij niet de medicijnen bestellen waar ze zich misschien wel wat beter door gaan voelen, simpelweg omdat ze onwijs duur zijn. Maar dat wordt toch wel vergoed hoor ik je denken? ME/CVS is ergens wel erkend, maar dit tot kleine hoogte, het enige wat vergoed wordt is psychische hulp, medicijnen zal je zelf grotendeels moeten bekostigen. En ja, kwaliteit van leven komt dus met een flinke prijskaart. Wat het allemaal een oneerlijke strijd maakt.
Met medicijnen en vecht je de symptomen aan, maar niet de oorzaken. Wel zijn er tijdens de laatste onderzoeken ontstekingen in de hersenen gevonden, en aanwijzingen die hier steeds vaker op wijzen komen aan het licht. Is dit een doorbraak? Nee, misschien een kleine, maar ik durf het pas een doorbraak te noemen als we er een time tabel aan kunnen vastplakken. Ik vind het eerder een lang verwachte bevestiging op wat wij eigenlijk al wisten. En het is slechts het begin van een hele lange weg naar hopelijk een genezing of nog meer kealiteit van leven.
A little bit attention never killed nobody
Daarom vraag ik vandaag extra aandacht voor deze verschrikkelijke en slopende ziekte. Zo doet het mij pijn als lotgenoten door een moeilijke periode doormaakt en breekt mijn hart als een lief vriendinnetje haar droomreis al op 1/4e moet afbreken omdat haar lichaam het niet meer trekt. Doet het verdriet als lotgenoten hun verjaardag niet kunnen vieren, in het donker liggen en hierdoor hun kinderen niet zien opgroeien en leven via social media, als dit eigenlijk wel mogelijk is.
Voor hen, en een beetje voor mijzelf, naast de mensen die deze ziekte nog ergens gaan krijgen, voor hen vraag ik vandaag wat extra aandacht. Laten wij allemaal even een klein reisje maken in ons hoofd en stilstaan bij hen, waarbij opstaan in de ochtend en aankleden ineens niet meer zo vanzelfsprekend is.
Gaan jou gedachten naar iemand in het speciaal uit vandaag?
Wat een ontzettend mooi artikel Linda! Ik had het al een paar dagen geleden gelezen maar helaas niet de tijd gehad om te reageren. Ik vind het ontzettend knap dat je ondanks alles toch nog zo positief kan zijn! <3
Mooi verhaal, ondanks dat het zwaar voor jou is, weet je het toch luchtig te vertellen. Of dat is omdat ik er veel in herken.. Sterkte en ik zal zo nu en dan eens op je blog blijven lezen.
Wat heb je dit goed verwoord zeg. Ik kan me de vermoeidheid en spierpijn voorstellen omdat ik ook een lichte vorm van ME heb wat vast gesteld is in het ziekenhuis na vele onderzoeken. Maar naast ME heb je nog zoveel meer klachten. Ik zie je als een sterke, mooie jonge vrouw. Ik hoop dat er meer erkenning komt in de toekomst. dankjewel voor het delen van dit mooie artikel.
Wat ontzettend mooi geschreven Linda! Geloof me je bent echt een kanjer!
Wauw, wat schrijf je dit toch weer mooi. Zo oprecht en eerlijk. Wat een fantastische vrouw ben je, mag ik dat zeggen? Mooi dat je dit zo onder de aandacht brengt.
❤️❤️❤️!
Wat heb je dit mooi geschreven, erg goed dat je hier aandacht voor vraagt. Ik kende het eerlijk gezegd nog niet! Super knap dat je de mindset hebt gevonden om door te gaan en toch positief kan blijven, hoe vervelend het ook is. Echt knap zeg!! Ik ga je blog volgen! Liefs
Jij bent echt zo’n bijzonder mens. Je komt niet vaak mensen tegen die zo oprecht zijn in hoe zij denken en hoe zij zich inzetten voor een ander. Als ik heel eerlijk ben is het leven ook vaak te druk om stil te staan bij dit soort dingen. Voor mij dan, iemand die gezond is. Ergens is dat zo egoïstisch, en ik vind het goed dat je ons op deze manier aan het denken zet. Ik leef het bewust en denk vaak aan de mooie dingen die ik heb en kan doen. Ik neem mijn leven serieus en denk veel na. Ik kan mij daarom heel goed voorstellen hoe het moet zijn als je lichaam je remt om te doen wat je graag zou willen. Respect daarom voor jou, want jij gaat wél je dromen achterna. Ondanks alles. Je bent een voorbeeld!
Geweldig goed geschreven, vanuit het hart. Heb bewondering voor jou meid! Ik vind het heel erg goed hoe je ermee omgaat <3
Mooie blog weer Linda.
Wat weet jij altijd toch mooi, helder en duidelijk te omschrijven.
Ik hoop dat je met deze blog weer vele gaat bereiken.
John
Wat mooi en goed geschreven, knap hoor! Ik heb echt bewondering voor hoe je met je ziekte omgaat, het lijkt me zo lastig omdat veel mensen ook niet weten wat het is en omdat het ziektebeeld zo vaag is. Maar met positief blijven kom je er wel, ga zo door <3
heel goed dat je hier een artikel over hebt geschreven en wat goed dat hier speciaal een dag voor is, voor iedereen die dat heeft hier een dagje stil bij te staan! echt vervelend maar vind dat je heel positief bent en mijn gedachtes zijn vandaag bij jou 🙂 Je bent een top vrouw!
Wauw Linda, ik ben hier even stil van. Wat heb je er een prachtig artikel van gemaakt en in een prachtig en positief jasje gestoken. Ik heb dan ook echt bewondering voor jou, juist toen ik jou ontmoette en jou zag stralen en lachen: je bent een prachtige vrouw! Ik vind hert mooi dat jij op deze manier aandacht wilt geven aan chronische zieken, ik denk dat iedereen hier wel eens wat meer stil bij zou kunnen staan. Ik zal vandaag dan ook een klein reisje maken en hier bij stil staan, dank je wel voor je mooie artikel <3
Wat heb je dit mooi beschreven en onder de aandacht gebracht! Ik zie jou als een vrolijke, lieve meid, maar daarachter schuilt zoveel meer. Ik herken veel in je verhaal, ook al heb ik niet dezelfde chronische ziekte. Wat ik dan wel schrikken vind is dat alleen psychische hulp bij jou vergoed wordt. Dat je medicatie gewoon zelf moet betalen is echt bizar. Medicijnen kunnen namelijk erg duur zijn! Het lijkt me moeilijk om er mee om te gaan, maar je doet het ontzettend goed. Bloggen houdt ons op de been :).
Poeh, heftig hoor! Ik herken er ook wel het e.e.a. in! Bij mij is in 2008 de diagnose ME / CVS geconstateerd. Toch vraag ik mij soms af of het wel klopt en het geen virus is geweest. De ene keer barst ik van de energie en de andere keer kan ik nauwelijks mijn ogen openhouden. Heel wisselend! Dapper hoe jij ermee om gaat! 🙂
Ik heb echt bewondering voor jou Linda! Dat je je verhaal zo deelt hier, maar ook dat je ondanks alles zo positief blijft <3 Je wenst niemand een chronische ziekte toe, en ik wens het jou al helemaal niet toe. Gelukkig ben je positief en geniet je van alles wat op je pad komt. Daarnaast ben je altijd super vrolijk en klaag je nooit, daar heb ik echt bewondering voor. Je bent in mijn ogen echt een powervrouw!
Kanjer!